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   희   귀   병    사   이   트     모   음

 

   희귀병사이트를 모아보았습니다.

 틀린 곳이나 고쳐야 할 곳 그리고 좋은 사이트가 있으면 연락주세요.

 

 회원가입 등은 사이트를 잘 살펴보시고 신중에 신중을 기하시기 바랍니다,

한국근육병재단

루프스

소아암/백혈병

자폐증

아토피성피부염

게르마늄동호회

국립소록도병원(한센병)

한국산협회

공황장애모임

한국백혈병환우회

한국치매가족협회

크론병

베체트환우회

쇼그렌증후군환우회

레츠증후군

한센병연구소  

대인공포증치료

근이영양증환우회

말더듬

강직성척추염환우회

강박증

무코다당증환우회

건강사이트

환자와 그가족

다카야수동맥염환우회

한국희귀질환연맹

망막색소변성증협회

알러지 및 아토피119

백색증 albinism

다발성경화증 환우회

만성육아종환우회

한국소뇌위측증환우회

연골무형성가족보임

선천성기형환우회

민들레회cleftlip

한국코헴회

한국뮤코다당증협의회

한국고셔환자협회

근위측성측삭경화증협회

한국장투협회

코넬리아드랑케증후군환우회

근육디스트로피협회

척추수막염모임

수포성 표피박리증환우회

복합부위통증환우군환우회

 

 

 

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청실홍실 우리화투

대한민국놀이문화연구소

한국화투연구소

자녀교육BANK

희귀병

부신백질이영양종(ALD)백질이양증(MLD)부모모임

Tel. 02-956-5151 / Email: ald2000@kornet.net
홈페이지 주소 - http://www.ald.or.kr

배제트(behcet)환우회

Tel. 011-732-9668 / Email: editor@behcet.co.kr
홈페이지 주소 - http://www.behcet.co.kr

뮤코다당증(MPS)가족모임

Tel. 031-843-7862 / Email: sea4243@hanmail.net
홈페이지 주소 - http://www.mps.or.kr

근이영양종(MDA)환우보호자회

Tel. 02-909-4229 / Email: mda@korea.com
홈페이지 주소 - http://www.mdakorea.org/

루게릭(ALS)병

Tel.02-583-9292 / Email:
홈페이지 주소 - http://www.kalsa.org

한국직은키(연골무형성증)모임

Tel. 011-325-0372 / Email: kwangrhm@dreamwiz.com
홈페이지 주소 - http://www.lpk.or.kr

호흡장애아모임

Tel. 011-283-9313 / Email: C18J921@chollian.net
홈페이지 주소 -

한국다발성경화증((MS)모임

02-362-7774 / Email: jmdds@shinbiro.com
홈페이지 주소 - http://www.freechal.com/mssociety

척추근위축증(SMA)

Tel. 017-245-8516 / Email: lyn03@hanmail.net
홈페이지 주소 - http://www.people.cornell.edu/pages/sc129

한국희귀/난치성환자협회

Tel. 011-701-6015 Email: amgaz@hanmail.net
홈페이지 주소 - http://www.kord.or.kr

크론(CROHN)사랑회

Tel.018-370-9927 / Email: mediasonic@hanmail.net
홈페이지 주소 - http://www.crohn.pe.kr

레트(RETT)증후군

Tel. 02-931-5714 / Email:master@rett.pe.kr
홈페이지 주소 -

코넬리아 드 랑게 신드롬(CDLS)

Tel. 02-963-3085 / Email: skyroom2000@hanmail.net
홈페이지 주소 - http://www.cdls.com.ne.kr

선천성 면역결핍증(CGD 만성육아종)

Tel. 019-240-8867 / Email: chung8866@hanmail.net
홈페이지 주소 - 현재는 없습니다.

소뇌위축증

Tel 031-374-9687

홈페이지주소 - www.freechal.com/ataxia  

모르큐 신드롬

Tel. 031-973-1555 /
홈페이지 주소 - 현재는 없습니다.

유기영양이형성증

Tel. 017-693-7905/ Email: 1001keh@hanmail.net
홈페이지 주소 - 현재는 없습니다.

자가면역성감염

Tel.055-284-6402 / Email:
홈페이지 주소 - 현재는 없습니다.

레프니코니즘(요정증)

Tel. 02-3771-1481, 019-448-4535/ Email:sesjjnhs@yahoo.co.kr
홈페이지 주소 - 현재는 없습니다.
지방척수수막류 모임 Tel 02-6221-3865,